Una niña lanusense de 5 años busca donaciones para poder operarse de los brazos ya que tiene el Sindrome de TAR, que afecta a un 0,42 de cada 100 mil personas. Necesitan 18 millones de pesos para realizar la operación que solo se hace en Estados Unidos.
En diálogo con DiarioConurbano.com, Emmanuel, padre de Lucia Spatafora, contó: “A medida que va creciendo los huesos se van curvando y con la operación el brazo no se le curvaría más. También le permitiría tener independencia comenzando desde el hecho de ir al baño sola, poder pintar, dibujar, todo tipo de actividades que no puede hacer”.
El síndrome de TAR genera que la posición de su mano se produzca hacia adentro y que el único hueso se le curve con el paso del tiempo. Según lo relatado, la familia lo detectó desde la panza materna y comenzaron a analizar cómo podían ayudar a Lucia.
Primero intentaron que la obra social garantice la operación, que estuvo a punto de ser posible mediante una resolución judicial. Sin embargo, a pocos días de la fecha de la operación, la justicia determinó que la obra social no debía hacerse cargo de la cirugía.
En este marco, decidieron iniciar a traves de distintas redes sociales una campaña para difundir el caso y poder garantizarle la operación a la niña. Emmanuel manifestó: “No podemos esperar nada de la justicia, tardaron 3 años en resolver que debían operarla y en menos de seis meses lo dieron vuelta a favor de la prepaga diciendo que Swiss Medical no tiene dinero”.
La cirugía que necesita la niña se llama cubitalización, se realiza en EEUU y le permite no perder la movilidad de la muñeca y que tampoco vuelva a la posición original de su brazo.
En este sentido, el padre de Lucia comentó que necesitan 18 millones de pesos para pagar la cirugía y que buscan realizarla este año que empieza sala de cinco debido a que el año próximo arrancaría primaria.
“El tiempo nos corre, se tendría que hacer cuanto antes. No podemos esperar otro año más porque queremos mejorar su calidad de vida. El punto es llegar a más gente para que el caso se siga difundiendo”, agregó Emmanuel.
Para poder realizar las donaciones:
Banco Santander
Tipo de cuenta Caja de ahorro en pesos/dólares
Sucursal 426
Cuenta 426-005594/9
CBU 0720426988000000559490
Alias ayudemos.a.lucia
Titular: Emmanuel Spatafora
281
