Lomas: Un bebé espera una medicación esencial para su vida y denuncian que la obra social no se hace cargo

Un bebé de cinco meses que padece Atrofia Medular Espinal (AME) espera el único medicamento existente para tratar su enfermedad y la obra social OSPACP no se la otorga. “Exigimos que se garantice su derecho a la salud y la obra social nos hace perder tiempo que afecta en su calidad de vida. Se tienen que hacer cargo porque la enfermedad avanza”, manifestó Griselda, la madre del niño y vecina de Lomas de Zamora.

En diálogo con DiarioConurbano.com, Griselda explicó que Ian, su bebé, necesita el medicamento Spinraza, aprobado en marzo en Argentina. El fármaco puede detener la AME que es degenerativa y se estima que los niños que no la tratan tienen una esperanza de vida de dos años. “No nos llamaron más desde la obra social, volví a reiterar el reclamo para que hicieran algo y nada”, criticó.

La enfermedad de Ían es degenerativa, es decir que avanza cada vez más con el tiempo y afecta los músculos del cuerpo interviniendo en la respiración y deglución. Al haber debilidad muscular se ahoga por no poder tragar y es alimentado con una sonda. La medicación, que tiene un precio muy elevado, no lo curaría pero si haría tratable su enfermedad para darle mayor calidad de vida.

“A veces se descompensa al borde del paro cardíaco y estuvo cuatro días intubado. Hoy tenemos que hacer algo para frenar el avance de la enfermedad y por eso estamos desesperados”, manifestó la madre del bebé. La AME es poco común y el primer síntoma que reveló en este caso fue la incapacidad a los tres meses para poder levantar la cabeza y sostener sus músculos. En la actualidad Ían lleva 20 días internado porque le faltó el aire mucho más de lo cotidiano.

Según lo contado por la mujer, hace tres semanas que hay stock de la medicación en el país, por lo que bajó mucho más el precio pero no hay un plan de cobertura y acceso, entonces es dificultoso obtenerla. En esta línea, el niño necesita una inyección de la medicación cada cuatro meses de por vida para poder detener la degeneración y mejorar su calidad de vida.

Al ser diagnosticado, la familia del bebé abrió una cuenta en facebook que se llama “Todos por Ían” para difundir el caso y quienes puedan donen a su cuenta de banco para colaborar con los gastos que le genera la enfermedad y pagar el abogado, ya que denunciarán a la obra social por la falta de prestación.

Además, la familia del niño opinó que “el Estado debería hacerse cargo de estas situaciones”. “Cuando nos enteramos, no sabíamos ni que existía esta enfermedad. Hay mucha gente que no sabe y queremos que se tome consciencia de la situación crítica que genera”, ratificó.